各市、县（市、区）人力社保局、民政局、财政局、卫生计生委（局），嘉兴市社会保障事务局：

为贯彻落实国务院办公厅《转发民政部等部门关于进一步完善医疗救助制度全面开展重特大疾病医疗救助工作意见的通知》（国办发〔2015〕30号）和省政府办公厅《关于加快建立和完善大病保险有关问题的通知》（浙政办发〔2014〕122号）、《关于进一步完善医疗救助制度有关问题的通知》（浙政办发〔2014〕121号）要求，完善大病保险和医疗救助制度，建立健全多层次的医疗保障体系，帮助人民群众化解巨额灾难性医疗费用支出风险，有效解决因病致贫、因病返贫问题，经省政府同意，现将加强罕见病医疗保障工作的有关问题通知如下：

一、保障范围

根据我省经济社会发展水平、医保基金结余和罕见病发病诊治等情况，经组织专家论证，我省罕见病医疗保障病种范围暂定为戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症。

保障对象：现参加浙江省基本医疗保险，并获得浙江省户籍满5年的患者；或参加浙江省基本医疗保险，年龄不满5周岁，其父母一方获得浙江省户籍满5年的浙江省户籍患者。

二、保障方式

纳入保障范围的罕见病患者，由基本医保、大病保险、医疗救助逐层分担化解其合规医疗费用。合规医疗费用包括基本医疗保险政策范围内维持诊疗必须的医疗费用、罕见病特殊药品费用。

（一）基本医保。罕见病患者都应参加基本医疗保险。经济困难者，应通过医疗救助途径帮助其参加基本医疗保险。按基本医疗保险政策，报销基本医疗保险政策范围内的医疗费用。

（二）大病保险。通过谈判，将纳入保障范围的罕见病特殊药品列入浙江省大病保险用药报销范围，并按浙江省大病保险政策报销相关医疗费用。

（三）医疗救助。罕见病患者在报销基本医疗保险和大病保险后的剩余合规医疗费用，符合医疗救助条件的，予以医疗救助和专项救助。

 三、服务管理