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各县（市、区）医疗保障局、财政局、卫生健康局、民政局：
根据浙江省医疗保障局等四部门《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》（浙医保联发〔2019〕25 号）精神，结合台州实际，就切实做好我市参保群众罕见病用药保障工作有关事项通知如下：
一、落实待遇保障工作。纳入罕见病用药保障机制的保障范围、筹资标准、待遇水平、诊疗规范、用药管理以及管理服务等要求统一按省定规定执行。医保经办机构要按照省级医保部门的要求，及时将保障对象向省级医保经办机构申请办理登记备案。
用于治疗戈谢病、苯丙酮尿症的我省大病保险特殊药品调入罕见病用药保障范围，相关待遇调整为罕见病保障待遇，符合医疗救助条件的纳入医疗救助范围。
二、及时上解保障资金。根据上年底全市基本医疗保险参保人数，从市大病保险基金中按省定筹资标准上解至浙江省罕见病用药保障基金。
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